障害のある娘を何よりも海外に連れて行きたかった

どれだけ準備をしていても、旅行、特に海外に行くと、常に何かを忘れたようなイライラがつきまといます。 飛行機に乗る前の最後のストレスの瞬間に、日焼け止めクリームや下着などのアイテムを梱包し、再梱包し、再度チェックします。

しかし、医療が必要な障害のある子供を持つ家族にとって、忘れ物をする可能性はさらに心配になる可能性があります。

たとえ 1 日であっても、エリサを連れ出す準備はロジスティックな雑務でした。 彼女の脳性麻痺のレベルは重度に分類され、完全に動けなくなりました。 彼女のデイバッグには、医薬品 (15 種類、一部は管理対象に分類)、SAT モニター (心拍数と血中 O2 レベルをチェックするため)、酸素ボンベ、予備の衣類、失禁パッド、フィード ポンプ、吸引器、および予備が含まれていました。 このような経験は、医学的に複雑な子供たちによく見られます。

薬を服用していると、旅行できる場所も制限されます。 一部の国では、適切な書類手続きなしに医薬品を入国させると非常に厳しい罰則が設けられており、一部の医薬品、特にアヘン剤ベースの鎮痛剤や、複雑な医療ニーズを持つ子供たちのための救済薬として一般的なジアゼパムやミダゾラムなどの医薬品は完全に禁止されています。

もう1つの考慮事項は、海外にいる間にさらなる物資を調達し、緊急事態が発生した場合に適切な医療機関に通知することです。 酸素ボンベは事前に注文して目的地で保管する必要がありますが、これは常に実現できるわけではありません。特に呼吸器に問題があり、常に酸素を使用する必要がある子供の場合はそうです。

次に、旅行保険に加入し、エレベーターなどの適切なアクセシビリティ設備を備えたホテル、または車椅子を利用できる航空会社を探します。 不可能ではありませんが、難しいです。

これらすべてのことを考慮して、身体障害者や医学的に複雑な子供を持つ多くの家族は海外旅行を断念しています。 Make-A-Wish や The Lexi May Trust などの組織を通じて企画された旅行など、拡張サポートが必要な非常に特別な理由がある場合を除きます。 こうした旅行は、何らかの理由で、それが最後の機会になるかもしれないということを承知の上で行われることが多い。

英国国内の旅行は非常に簡単になり、旅行を計画している場所の近くに小児科ユニットを見つけると、作業が大幅に簡素化されます。 しかし、親がさまざまな準備や世話をする必要があるため、休日という気分にはならず、別の場所で同じような気分になることもよくあります。

Disabled Children's Partnership による最近の調査では、夏休み中に家族がどのようにさらなる孤立に追い込まれているかが浮き彫りになっています。

地方自治体はいくつかのホリデー クラブを提供しており、特別な教育的ニーズと障害 (SEND) を包括するものとして宣伝されることがよくありますが、医療や移動のニーズが高いほど、不適切である可能性が高くなります。

私たちにとって、エリサには看護師の付き添いが必要です。 彼女は救命介入が必要になる可能性があります。 家から離れていても、両親の心配や不安は依然として存在するため、休息は身体的な義務からの休息になるかもしれませんが、精神的な休息ではありません。 SEND のインクルージョンを提供しているホリデー クラブは、多くの場合、インクルーシビティの義務を果たすための最低限のことは行い、狭い定義の障害だけに対応していますが、場合によっては、場合によっては、次のような場合に子供の追加の介護者の費用の支払いを親に求めます。必要です。

そして、介護者とは、医学的知識と介入、そして子供特有の症状管理計画に従うことを含む訓練を受けている熟練した個人を意味します。 こうした介護者はごく少数で、そのほとんどはすでに他の組織で働いており、賃金を補うために家族と個人的な仕事をしている。

そのため、家族は休暇を楽しみにしていますが、障害のある子供を持つ家族は、多少の懸念を持って家族に接しています。 機会が限られているため、親は優先順位を決め、平均的な家族よりも多くの犠牲を払わなければなりません。 夏休みは両立が難しいことが多いです。 ホリデー クラブは、親が必要とするサポートと休息を提供することで家族を助けることができます。 悲しいことに、障害が重ければ深いほど、それは困難になります。